Ik wilde vandaag een leuke blog schrijven over passies en hoe ik, als ik me ergens in vastbijt, niet meer loslaat. En hoe dat leidt tot hele mooie dingen, en soms ook hele grappige dingen als het maken van 500 mondkapjes. Want van een bestelling van 500 mondkapjes kunnen 60 kinderen in Oeganda weer 80 dagen eten. Dus nu zijn we met een stel mensen 500 mondkapjes aan het naaien. En dat is véél..!! Maar. Het lukt me niet om een vrolijke blog te schrijven over passie en doorzettingsvermogen. Want ik word steeds herinnerd aan de gevolgen van chronische pijn. En dat die gevolgen veel breder zijn dan wat veel mensen denken.
Chronische pijn
Ten eerste is het wel goed om uit te leggen wat chronische pijn is. Officieel is pijn chronisch als ze langer aanhoudt dan de normale genezingsperiode, of wanneer ze langer duurt dan zes maanden. Bij Tourette is dit wat ingewikkelder want in de diagnose staat niets over pijn. Je krijgt dan dus lichamelijke problemen (kramp, vastzittende ribben etc.) die het gevolg zijn van tics. Maar goed, ik heb al zo lang regelmatig pijn dat ik denk dat iedereen het er wel mee eens is dat mijn pijn chronisch is. En met mij die van vele Touretters. Voor mij betekent het dat ik regelmatig – maar niet altijd – pijn heb, met verschillende intenties en op verschillende plekken. Op dit moment is het mijn onderrug en alles daaromheen. Vaak zijn het ook mijn schouders, nek, hoofd of ribben.
Gevolgen
Chronische pijn heeft veel meer gevolgen dan waar mensen bij stilstaan:
- Pijn trekt véél energie, waardoor je sneller moe bent.
- Slecht slapen. Heel simpel: slapen is moeilijker als je afgeleid wordt door pijn.
- Financiële gevolgen. Je hebt pijnstillers nodig, fysiotherapie, andere therapieën die je pijn kunnen drukken, hulpmiddelen, eventueel Botox en ga zo maar door. Maar ook de momenten waarop je teveel pijn hebt om te koken. Dat je dan toch maar weer een pizza bestelt. Of wat denk je van een duur matras kopen? Of een nieuwe bank die beter zit?
- Al die therapieën en vermoeidheid kosten héél veel tijd. Zo ga ik momenteel 2x in de week naar de medische fitness (dat kan alleen overdag) en 1x in de week naar de fysio. Dat kost bij elkaar zo’n vijf tot zes uur per week, overdag en tijdens werkuren. Maar het kost ook tijd wanneer je weer even op de bank moet liggen door de pijn, moet rekken, moet bewegen etc.
- Minder werken. Pijn leidt af, waardoor je minder goed kunt werken. Lang in dezelfde houding zitten is voor niemand goed, maar als je al pijn hebt al helemaal niet. Daardoor, en door de tijd die pijn kost, kan je minder werken dan je zou willen. Dat heeft ook weer financiële gevolgen, om nog maar niet te spreken over hoe onze maatschappij erop is ingericht dat je meer waarde hebt als je meer kunt werken.
- Minder leuke dingen doen. Altijd moeten nadenken of iets wel goed is voor je en of het er niet voor zorgt dat je dan weer weken pijn hebt. Die 500 mondkapjes bijvoorbeeld, die zijn niet goed voor mijn rugpijn. Waarom doe ik het dan? Simpel. Anders zou ik nooit iets kunnen doen. Dat maakt de pijn niet minder frustrerend, maar ik wil ook niet dat de pijn mijn leven overneemt.
Ik zou willen dat de overheid deze blog ook zou lezen, want met meer fysiotherapie zou ik alweer een stuk gemakkelijker kunnen leven en dus ook werken. Helaas begrijpen ze dat niet. Gelukkig mogen we volgend jaar weer stemmen.
Wat wel helpt
Maar, hoe frustrerend het soms ook is, we zullen het er toch mee moeten doen! Wat je wel kunt doen is hulp zoeken. Je hoef het niet alleen te doen, er zijn genoeg professionals die kunnen helpen. Een fysiotherapeut, maar ook je neuroloog of huisarts, die kunnen helpen met medicatie of eventueel Botox injecties. Een fysio kan masseren, maar ook manipuleren (kraken) of dry needling gebruiken. Je kan ook ontspannen waardoor je minder tics krijg, of een TENS apparaatje gebruiken om je spieren te masseren terwijl je aan het werk bent. Er zijn veel dingen die je kan doen, eerder schreef ik daar al deze blog over.
En soms, soms moet je gewoon even klagen! Dat mag ook 😊
