Door: Noesjka van der Meer
Het boek lag een paar maanden bij ons op de salontafel ‘Tourette Syndrome; stop your tics by learning what triggers them’. Geleend van één van de ouders die wij begeleiden, omdat ik het interessant vind om vanuit een breed perspectief te blijven leren over Tourette. Een boek met als doel tics te ‘stoppen’ had ik een aantal jaren geleden waarschijnlijk meer bekritiseerd, omdat wij juist ons best doen om het hebben van tics uit het verdomhoekje te halen. Om te laten zien dat je ook met tics een heel mooi en fijn leven kan leiden. En deze mevrouw, Sheila Rogers Demare, de auteur, zegt dat tics er niet mogen zijn, zo zou ik gedacht hebben.
Waarom tictriggers?
De realiteit is echter dat veel van ons ticcers, en hun omgeving, die tics liever kwijt dan rijk zijn. Dat wij graag meer grip willen ervaren op de tics en als we iets kunnen aanpassen wat effect heeft op de tics, dan zijn er momenten waarop ik dat ook met beide handen aangrijp. Bijvoorbeeld als ik een weekend met veel leuke activiteiten heb gehad (enthousiasme verergert mijn tics), en mijn gezicht brandt van het wrijven over mijn wangen, maar ik niet kan stoppen. Wanneer mijn schouders moe en pijnlijk zijn van elke keer weer spieren aanspannen die eigenlijk helemaal niet meer willen. Of wanneer je gewoon in slaap wil kunnen vallen, maar de tics je wakker houden.
Op zulke momenten haal ik troost uit de gedachte dat ik wel invloed heb op mijn eigen tics, en dat het achterhalen van je triggers één stuk van die invloed kan zijn.
Triggerplannen
Wij werken binnen Valora met triggerplannen. Die schrijven we voor tics, maar we maken ze ook wel eens voor woedebuien, bij angst of depressieve klachten. Voor tics kijken we naar de triggers, dus zaken die de tics verergeren, en naar helpende factoren die de tics minder erg maken. Er zijn veel voorbeelden van te bedenken maar voor mij persoonlijk zijn een aantal tictriggers; weinig slaap, enthousiasme, praten over tics, ruzie zien of ruzie maken, wisselmomenten wanneer je iets afrondt en met het volgende begint, een wc-deur op slot draaien, en nog vele andere. Momenten waarop ik minder of geen tics heb zijn; als ik knuffel met mensen of dieren, onder een zwaartedeken, als ik dans/sport, als ik een ontspanningsoefening doe, als ik mijn zorgen of taken op papier zet, of als ik naar muziek luister.
In het boek wat ik hierboven benoemd heb, waren de beschreven triggers anders van aard dan de triggers die ik net beschreef. Triggers zoals het eten van gluten of suiker, tv kijken, of gebruik van chemicaliën bij het poetsen, heel expliciete, schijnbare ‘oorzaken’ van tics. Dit zal deels een cultuurverschil zijn, het boek is geschreven door een Amerikaanse, en deels persoonlijke ervaring. Voor mij zette het me aan het denken, maar was het ook overweldigend om te lezen waarvan tics zouden kunnen verergeren. Ik weet dat het mensen ook hoop kan geven dat er misschien een oorzaak is die weg te nemen is.
Geen schuld, wel meer regie
Er zijn honderden tictriggers te bedenken, in het boek worden er behoorlijk wat beschreven en ook wij hebben in onze begeleiding van tientallen gezinnen en uit persoonlijke ervaring veel triggers voorbij zien komen. Het positieve hieraan is dat je het gevoel hebt dat je, zoals hiervoor al gezegd, zelf wat controle kan hebben over iets wat je eigenlijk ‘overkomt’; de tics. De schaduwkant is dat mensen er ook een schuld in kunnen zien. ‘Ja, nu heb je veel last van tics, maar dan had je maar niet naar dat feestje moeten gaan’, of ‘dat is omdat je fastfood gegeten hebt’, kan dan gezegd worden. Wij leggen bij het maken van triggerplannen altijd uit dat het doel niet is om nooit meer tics te hebben. Het doel is, wat ons betreft, zoveel mogelijk kwaliteit uit het leven halen. De triggerplannen helpen bij het maken van keuzes. Dit geeft regie terug. Ik kies ervoor een dagje naar de Efteling te gaan en weet dat ik meer tics krijg. Doordat ik dit weet kan ik de dag ervoor en de dag erna wat dingen inplannen uit mijn lijstje waar tics minder van worden en wordt de balans weer hersteld.