Door: Noesjka van der Meer
Al zolang ik me kan herinneren heb ik tics, mijn eigen ‘wrijf’-tic hoorde net zo zeer bij mij als het eeuwige dansen wat ik als kind deed. Op mijn 14e kwam pas het moment dat ik met mijn ouders naar de huisarts ging om te laten uitzoeken of ik Gilles de la Tourette kon hebben. De directe aanleiding hiervoor was het opkomen van harde vocale gil-tics. Ook had mijn moeder op internet wat informatie over ADD gevonden, waarin we allebei veel herkenning vonden. In datzelfde jaar kreeg ik beide diagnoses, Gilles de la Tourette en ADD.
Door de diagnose veranderde er in mijzelf niks, mijn gedachten over een kinderwens daargelaten (lees hierover de blog die ik schreef voor de Tourettestichting), maar de duidelijkheid hielp wel. Op school kreeg ik meer hulp, onder andere huiswerkbegeleiding, mogelijkheid tot werken in de mediatheek en ik mocht éindelijk Frans laten vallen. En ook thuis kwam er iemand helpen bij het plannen van mijn huiswerk. Ik kreeg een psychologe waarbij ik wekelijks op gesprek mocht over alles wat me bezighield, dit had vaak meer met vriendinnen en jongensproblemen te maken dan met Tourette, maar ook dat was heel fijn.
Als (ouders van) ticcers ons vragen naar wel of niet diagnosticeren zeggen we dat het meer deuren opent dan sluit om een diagnose te krijgen, maar wat bedoelen we daar nu precies mee? Het korte antwoord is dat je door een diagnose vaak wél de goede hulp kan krijgen, je hebt een term om in een zoekmachine te typen, vind een hoop informatie, erkenning en als je er behoefte aan hebt lotgenoten. Maar dat is wellicht te kort door de bocht, dus hieronder een aantal voor- en nadelen van diagnosticeren.
Nadelen
Stigma
Het eerste nadeel of het eerste bezwaar tegen diagnosticeren wat we vaak horen heeft te maken met het stigma wat nog steeds op de naam ‘Gilles de la Tourette’ ligt. Gelukkig is het eenzijdige beeld van Tourette enorm vermindert in de afgelopen jaren, maar de vraag of ik dan ook vloek blijf ik toch krijgen (antwoord = nee, niet als tic in elk geval). Als mensen de naam Tourette horen is de eerste reactie toch vaak die van schok en dit is iets waar je mee te maken kan krijgen als je besluit mensen te vertellen over je diagnose. Ook is het belangrijk om zelfstigma niet te vergeten; hoe stigmatiseer je jezelf op het moment dat je gediagnosticeerd bent? Word je onzeker of ga je denken dat bepaalde dingen niet meer voor jou zijn weggelegd?
Definitief
De meeste mensen met tics hopen dat deze ook ooit weer voorbij gaan, dit is niet gek of fout om te voelen. Op het moment dat je de diagnose Gilles de la Tourette krijgt, kan het even hard binnenkomen dat dit een diagnose ‘voor het leven’ is. Het is iets wat bij jou hoort en wat in principe altijd bij je zal blijven. De tics kunnen meer of minder worden, maar de gevoeligheid om ze te hebben blijft. Dit is ook zo zonder diagnose natuurlijk, maar ik kan me voorstellen dat het zwart op wit even hard binnenkomt. Als je dus liever geen naam geeft aan de tics of gedragingen die jij hebt, dan heb je daar alle recht toe.
Voordelen
Sneller passende hulp
Er zijn ook voordelen aan het krijgen van een diagnose, en dat is waarom veel mensen er toch voor kiezen. Eén van de grootste voordelen wat mij betreft is het sneller vinden van passende hulp. Ik kies bewust voor de woordkeuze ‘sneller’ i.p.v. ‘snel’, want helaas is het nog steeds een illusie dat iedere Touretter direct de goede hulp krijgt. Een diagnose versnelt dit traject in elk geval wel. Ook is het belangrijk een diagnose te hebben om deze hulp vergoed te krijgen binnen de GGZ, wij bieden ook begeleiding aan mensen met tics zonder dat ze gediagnosticeerd worden, de meeste gemeentes vergoeden dit gelukkig ook. Op andere plekken is een diagnose vaak noodzakelijk voor de vergoeding.
Erkenning en ontschuldiging
Een diagnose kan een zucht van verlichting zijn voor mensen die al lang worstelen met tics. Op het moment dat een arts zegt ‘dit is wat er in je brein gebeurd, en om deze reden is het voor jou lastig daar iets aan te doen’, hoef je jezelf niet meer constant op je kop te geven (bewust of onbewust) over tics, dwang of andere bijkomende problemen. Doordat je erachter komt dat je niet de enige bent, kan de last iets minder zwaar voelen, en meerdere puzzelstukjes vallen vaak op hun plek.
Makkelijker uitleggen
Het is, als je zelf weet wat je hebt, gemakkelijker om uit te leggen waarom je soms extra moe bent, pijn hebt, bewegingen of geluiden maakt zonder dit te willen, of van andere dingen last hebt. Een Tourettepas helpt hier ook bij, omdat je makkelijk kan aanvinken waar je last van hebt en dat mensen zien dat dit écht bij Tourette hoort.
Tenslotte
Uiteindelijk is de keuze natuurlijk aan jezelf. Ik wil afsluiten met benadrukken dat, ook al heb je een diagnose, het altijd aan jou is om te beslissen met wie je dit wil delen. Ik heb wel eens mensen gesproken die bang waren door een diagnose niet meer aan het werk of aan een date te kunnen komen. Ik benadruk dan ook dat het delen van je medische dossier echt niet verplicht is tijdens je sollicitatiegesprek of tijdens een eerste date. Het zou wat zijn als elke werkgever zou horen over wanneer je een schimmelnagel had of hoeveel botten je had gebroken toen je als 8-jarige van het klimtoestel afviel. Je kiest zelf wat het meest passend en helpend voor jou is. Benieuwd wanneer ik wel of niet vertel over mijn Tourette? Dat lees je hier.
