En ik weet dat ze het goed bedoelen.
Door: Noesjka van der Meer
Laten we beginnen met stellen dat Tourette er in een heleboel vormen en maten is. Wat elke Touretter heeft (gehad) is één vocale tic en twee motorische tics, anders krijg je gewoonweg de diagnose niet. Maar buiten dat is een heel spectrum aan veel voorkomende bijkomende problemen die ook gelinkt zijn aan Tourette. Ik heb het dan over pijn door tics, pijn door het inhouden van tics, angsten, dwang, intrusies, gedachtentics, verstoorde prikkelverwerking, slaapproblemen, eetproblemen, concentratieproblemen, laag zelfvertrouwen, hoog gevoeligheid, depressieve gedachten, psychogene schokken of uitval, leerproblemen, gedragsproblemen en grote emoties. Om maar wat op te noemen.
De schaal
Als mensen Tourette op een schaal van ‘mild’ naar ‘zwaar’ zetten, doen ze dit vaak op basis van de zichtbare tics of verwondingen door tics. Iemand met veel harde vocale en/of motorische tics heeft een ‘zware vorm van Tourette’, iemand met een oogknippertic, die ook af en toe snuft en zijn neus optrekt heeft een ‘milde vorm van Tourette’. Wat ik hier veel te simplistisch aan vind is dat er geen rekening gehouden wordt met de kwaliteit van leven. Iemand met de laatst genoemde tics die daar ontzettend veel last van ondervindt en daardoor misschien wel een laag zelfvertrouwen heeft en depressieve gedachten, heeft in mijn ogen net zo’n ‘zware vorm’ als iemand met harde vocale tics die deze heeft weten te omarmen en een fijn netwerk om zich heen heeft met mensen die diegene niet alleen accepteren maar vieren om diens uniekheid.
Ik zet mijzelf en andere Touretters niet op een schaal, we hebben allemaal Tourette, iedereen heeft zijn eigen verhaal en geen enkel verhaal is met een ander te vergelijken. Tourette is heel simpel (minimaal één vocale en twee motorische tics, langer dan een jaar, voor je 18e begonnen) maar tegelijkertijd heel complex door alle lagen van het leven waarin het hebben van tics invloed uitoefent. Zeggen dat iemand een zware of milde vorm heeft is oordelen over iets waar eigenlijk niemand over kan oordelen. Behalve de persoon zelf, als deze daarvoor wil kiezen.
Het stigma
Er is me vaker gezegd, als ik vertel over mijn Tourette, dat ik wel een hele lichte of milde variant heb. Andere reacties die onder hetzelfde kopje vallen zijn ‘ah joh, daar zie je niks van’ of ‘ach, iedereen heeft wel eens een tic’. Allemaal echt lief bedoeld, en als je iemand bent die dit tegen me gezegd heeft; voel je niet rot, je bent niet de enige, en ik weet dat je het niet zei met slechte opzet. Waar het wringt is dat mensen dus een bepaald beeld hebben van hoe Tourette er uit moet zien. En daar komt het stigma om de hoek kijken. Het beeld wat er – in mijn ogen – van Tourette is, is nog steeds een beeld van extreme tics. Dit valt natuurlijk ook het meest op, dus dat is logisch. Waar we mee op moeten passen, en dat is een gedeelde missie van mij, Laura en gelukkig nog heel veel andere mensen, is dat dit niet het enige beeld is van wat Tourette is en kan zijn. Veel mensen met Tourette kunnen net als ik tijdens een gesprek van een half uur hun tics prima inhouden (daarna, als ik de gang uit loop of in de auto ga zitten, is het een ander verhaal). Veel mensen met Tourette leven hele normale levens. Niet iedereen, nee, maar ik ken er genoeg. En dat beeld van Tourette is minder bekend. Waardoor mensen – vul ik voor hen in – snel denken dat ik wel een hele milde variant zal hebben. Omdat het niet past bij het beeld wat zij van Tourette hebben.
Onzichtbare last
Daarnaast, en dan houd ik erover op, kun je last niet meten. Mijn persoonlijke last – de rugpijn, nekpijn, hoofdpijn die ik van mijn 12e tot mijn 23e dagelijks gehad heb, mijn depressieve tijd vanwege de erfelijke factor van Tourette en mijn kinderwens. De pijn als ik een weekend te veel leuke dingen gepland heb en mezelf in mijn gezicht blijf wrijven terwijl mijn huid al zo ontzettend brandt. De teldrang, de littekens door krabdrang, de angsten, het altijd rekening houden met het risico op overbelasting. Die persoonlijke last noem ik hier niet om zielig gevonden te worden (of zodat mensen nu gaan zeggen dat ik een zware variant heb, nee nee), ik wil het alleen gebruiken ter illustratie om te laten zien wat er aan onzichtbare last te noemen is die mensen op het eerste gezicht niet zien. Dus: probeer niet te oordelen, niet in de negatieve maar ook niet in de positieve zin. Als je nieuwsgierig bent, stel vragen. Als het je raakt, geef aan wat je raakt. Maar ben voorzichtig met het trekken van conclusies.
Hopelijk heb ik hiermee iets kunnen bijdragen aan een breder beeld van Gilles de la Tourette. Hoe jij zelf denkt over jouw eigen tics of Tourette, of dit nou mild, zwaar, erg, niet erg, licht, rot, fijn of vervelend is, dat mag je helemaal voor jezelf beslissen, en daar zal ik dan ook geen oordeel over hebben. Beloofd!
