Interview door: Elsa Loisel
Origineel gepubliceerd in het Engels voor elifesciences.org in het kader van hun Sparks of Change project
Eén van hen is een Touretter die zich inzet voor patiënten in onderzoeksprojecten, de ander een wetenschapper die de aandoening bestudeert. Twee zussen bespreken hoe perspectieven en onderzoeksbenaderingen met betrekking tot Tourette zouden kunnen veranderen.
Laura Beljaars was 11 toen ze de Tourette-diagnose kreeg, wat tijdelijk een einde maakte aan wat haar oudere zus Diana Beljaars beschrijft als “een heel medisch circus”. Dergelijke onderzoeken richten zich typisch op de aanwezigheid van meerdere motorische en verbale tics die in de kindertijd beginnen en langer dan een jaar aanhouden. Recentelijk hebben nieuwe stemmen, vaak geïnspireerd door de neurodiversiteitsbeweging, opgeroepen tot fundamentele veranderingen in hoe Tourette wordt begrepen, bestudeerd, en behandeld. Voor Diana en Laura heeft een gedeelde passie voor het verbeteren van de manier waarop Tourette wordt onderzocht uiteindelijk hun band als zussen versterkt.
Laura heeft een masterdiploma in onderwijs en zet al jaren haar expertise in voor wetenschappelijke, patiëntenbelangenprojecten. Ze richt zich nu met name op het ondersteunen van jeugdige Touretters en gezinnen bij Expertisecentrum Valora. Diana is onderzoeker aan Swansea University in het Verenigd Koninkrijk, waar ze benaderingen uit de sociale geografie en bredere sociale wetenschappen inzet voor onderzoek in Tourette. In dit interview voor Sparks of Change weerleggen ze aannames over de aandoening, bespreken ze hoe het beter kan, en reflecteren ze op hoe het hun band als zussen heeft gevormd.
Opmerking: De taal in dit artikel, met name het gebruik van Tourette als identiteit, weerspiegelt hun persoonlijke voorkeuren.
Wat is Tourette voor jou?
Laura: Ik haal altijd de statistiek aan dat 86% van de mensen met Tourette ook andere diagnoses hebben, zoals ADHD, OCD, autismespectrumstoornis of depressie en angst. Ik denk dat als de comorbiditeit zo hoog is, je op een gegeven moment moet erkennen dat Tourette misschien meerdere dingen omvat. Voor mij zijn het functionele, concentratie-, executieve functie- en slaapproblemen, maar ook gevoeligheid voor depressie, angst, kleding, voor dingen die mensen zeggen… en gevoeligheid voor zowel over- als onderprikkeling. Tics staan misschien op de tiende plaats op de lijst van mijn Tourette-gerelateerde problemen. Er is niets intrinsiek mis met het hebben van tics. Ze kunnen vervelend zijn en ze kunnen veel fysieke pijn veroorzaken, maar ik heb manieren om dat onder controle te houden, zoals Botox-injecties en fysiotherapie.
Diana: Tics zijn ook een soort van aanschouwersding – de verwarring gebeurt bij de persoon die de Touretter ziet. Moeten ze de tics interpreteren? Zijn de tics een echte uitdrukking van iets wat die Touretter wil zeggen of doen? Nee – de tics betekenen niets. Ze kunnen een reactie zijn op iets wat er in de omgeving gebeurt, maar ze zijn niet opzettelijk.
Kan je meer vertellen over hoe Tourette deel is geworden van de neurodiversiteitsbeweging?
Diana: Dit is vrij nieuw en het is niet op hetzelfde niveau geaccepteerd als autistische of ADHD-neurovarianten binnen de beweging zelf. Tics zien er meer ‘biologisch’ uit. Van buitenaf lijken ze minder gerelateerd aan psychologische, sociale of gedragsprocessen; het is moeilijker om tics te claimen als een uitdrukking van identiteit. Maar tijdens de pandemie – en een beetje daarvoor – was er een golf van Touretters op sociale media die Tourette wilden ‘normaliseren’, die uitlegden wat het voor hen betekende, hoe het eruitzag, en de problemen die werden veroorzaakt door het proberen het te verbergen. Mensen zeiden: “Ik wil gewoon mezelf zijn”, en dat gaat in tegen het klinische model van Tourette dat zegt dat je hersenen een afwijking hebben – dus “neem medicijnen, volg gedragstherapieën en verberg je tics, want als je ze verbergt ben je een normaler persoon”.
Welke problemen komen voort uit deze sterke focus op tics?
Laura: Ik begrijp dat medische professionals naar tics moeten kijken om een diagnose te stellen, maar ik vind het niet goed dat het gesprek daar stopt. In mijn werk, wanneer we voor het eerst kennismaken met jeugdige Touretters, vragen we altijd “hoe ziet Tourette er voor jou uit?”, zoals jij deed. En zonder uitzondering antwoorden kinderen “nou, ik heb deze verbale tic en die fysieke tic” omdat ze gewend zijn dat alleen die tics relevant zijn in gesprekken over hun Tourette. We moeten specifieke vragen blijven stellen om het hele plaatje te krijgen, om te onderzoeken met welke andere problemen ze mogelijk ook te maken hebben. En soms heb ik een kind dat, naar mijn mening, duidelijk autistisch lijkt te zijn of ADHD-gerelateerde problemen heeft, maar er is geen diagnose. Als je je alleen op de tics richt, als je mensen niet laat weten wat er nog meer mee kan komen, is er een grote kans dat je andere problemen mist die spanning veroorzaken – en minder spanning betekent minder tics.
En voor onderzoek?
Diana: Onderzoekers die een claim willen maken over Tourette moeten zich richten op tics, omdat dat is wat wordt beschouwd als wat Tourette onderscheidt van andere neurodivergente of geestelijke gezondheidsproblemen; of de deelnemende mensen moeten zeer duidelijke tics hebben – dus de populatie waar je onderzoek mee kunt doen wordt dan kleiner.
Laura: In onze ‘Tackle your Tics’ studie bijvoorbeeld, stemde iedereen in onze onderzoeksgroep in eerste instantie in met de primaire uitkomst van kwaliteit van leven, maar dan zou het geen Tourette-onderzoek zijn geweest. We moesten dus kiezen voor tic-vermindering en de Yale Global Tic Severity Scale gebruiken, waarop ik nogal wat aan te merken heb, maar die wel de gouden standaard is. Omdat we deze vragenlijst moesten gebruiken, bereiken onze uitkomsten niet geheel wat we wilden en konden we niet alle voor- (en na)delen van onze interventie onderzoeken.
Hoe zou onderzoek anders kunnen worden uitgevoerd?
Laura: Ik denk dat veel onderzoek begint vanuit het perspectief van de onderzoeker en wat die een interessant onderwerp vindt. Dan wordt er geld in gestoken voordat wordt gecontroleerd of die onderzoeksvraag echt van waarde is voor de mensen die leven met Tourette. Dat is misschien wat zwart-wit, maar zo voelt het soms. Op dit moment ben ik bijvoorbeeld 20 weken zwanger en heb ik niet veel tics. Ik heb dit besproken met mijn neuroloog en ze zei: “ok, kunnen we uitzoeken waarom dat zo is?” Ik denk dat dit is hoe onderwerpen voor onderzoek zouden moeten ontstaan. Als je kijkt naar hoe Diana bij haar promotievraag kwam, we hadden vele discussies en zij heeft al haar methoden met mij uitgeprobeerd.
Diana: Bij patiëntenparticipatie komt het vaak voor dat onderzoekers mensen een enquête geven om min of meer te ‘bevestigen’ dat ze hun onderzoeksvraag relevant is. Maar de problemen waar mensen willen dat onderzoekers zich op richten, staan mogelijk niet in die beperkte set opties.
Laura: Ik heb het gevoel dat veel wetenschappers nog steeds denken dat het niet mogelijk is om patiënten op het hoogste niveau bij onderzoek te betrekken. Alleen omdat we Tourette hebben, betekent niet dat we niet ook hoogopgeleid kunnen zijn; Touretters kunnen vaardige onderzoekers zijn en zijn dat ook – het één sluit het andere niet uit.
Naar jullie ervaring, welke andere delen van het onderzoeksproces vereisen een grotere betrokkenheid van Touretters?
Diana: We hebben onlangs een paper gepubliceerd waarin werd voorgesteld om ervaringskennis in klinisch onderzoek te brengen. De redacteuren van wetenschapsjournals en reviewers van het paper hadden echt moeite om te accepteren dat onderzoek kon plaatsvinden buiten het medische model van Tourette. Wat een groot verschil maakte was dat de laatste review kwam van een onderzoeker die openbaarde dat die zelf een Touretter was, en dat die het een goed artikel vond. Maar het was op zoveel manieren een strijd. Zelfs later in het proces probeerde de proeflezer van het journal ‘Touretters’ te corrigeren naar ‘patiënten met Tourette’ en wij hadden zoiets van… “Nee, dat is een deel van het artikel. Dat is geen toeval”.
Jullie spraken over hoe Diana bij haar promotieonderwerp kwam… Waar richtte jouw proefschrift zich op?
Diana: Het meeste onderzoek naar Tourette is erg biologisch, het gaat veelal over neurotransmitters en hersenstructuren, is er weinig sociaal en geesteswetenschappelijk onderzoek. Thuis zag ik mijn zus specifieke dingen aanraken in een bepaalde volgorde, hier staan en niet daar, dit moeten doen maar niet dat, en er was geen verklaring voor. Ze heeft dit hele medische circus doorlopen om gediagnosticeerd te worden, maar al die specifieke tics en het aanraken werd niks mee gedaan omdat het zich thuis voordeed; niet in een ziekenhuis of bij een dokter. Dus besloot ik te onderzoeken hoe deze interacties werden gevormd door de omgeving van de Touretter.
Laura, wat was jouw reactie toen Diana je over haar project vertelde?
Laura: Ik was verrast! Lange tijd leek het alsof onze moeder en ik de enigen in onze familie die geïnteresseerd waren in Tourette. Onze vader bracht ons naar de LCD en haalde ons dan weer op, maar hij bleef niet. Zoals Diana het beschrijft, leefde ik min of meer in een bubbel en voelde ze dat ze niet tot me kon doordringen omdat de Tourette tussen ons stond. Ik was erg depressief in mijn tienerjaren; ik probeerde mezelf te beschermen en ik liet niemand binnen, dus ik begrijp waarom ze dat zo voelde. Ongeveer op hetzelfde moment dat ze met haar promotie-idee kwam, begon ik meer te willen doen binnen de Tourette-gemeenschap. Ik werd uitgenodigd om te spreken in Athene voor de wetenschappelijke ESSTS conferentie, en ik dacht, waarom gaan we niet samen? Er klikte iets. Ik hield mijn praatje voor gedragstherapeuten en het werd zo goed ontvangen dat ze het opnieuw wilden zien op de primaire conferentie voor alle wetenschappers. Het liet me zien dat ik een stem had waar mensen naar wilden luisteren, maar het veranderde ook veel in onze relatie.
Diana: Toen ik Laura haar praatje zag geven, besefte ik dat Tourette deel van haar was, dat het gewoon iets anders was dat net als elk ander type ervaring verdient om bestudeerd te worden. Het stond niet tussen ons omdat de twee niet los van elkaar stonden. Ook was dit één van de eerste keren dat ik zag hoe krachtig ze was als Touretter – en ze niet een slachtoffer was dat haar jarenlang was voorgespiegeld in de medische wereld.
Laura: Je hebt ook de toespraken opgenomen en onze vader heeft ze bekeken. Hij is helemaal geen emotioneel persoon; hij zei er niets over. Maar toen de Nationale Tourette-dag een paar weken later kwam, wilde hij er voor het eerst bij zijn – het toenmalige bestuur van de Tourette-stichting zei dat ze vol zaten, maar mijn moeder vertelde hen “Het kan me niet schelen. Hij komt.” Dit was te belangrijk om te laten schieten. Hij is iemand met een heel uitgesproken mening, maar nu hoor ik hem advies geven aan mensen over Tourette gebaseerd op wat ik hem vertel.
Je bent vervolgens veel werk gaan doen als patiëntenvertegenwoordiger en ervaringsdeskundige…
Laura: Ja, jarenlang heb ik gewerkt aan het samenbrengen van belangenbehartigingsgroepen uit verschillende landen op Europees niveau. Ik ben erg blij dat er nu een wereldwijde groep is met dezelfde doelen. We hadden jaarlijks bijeenkomsten op de ESSTS conferentie, waar we ons eigen programma hadden en probeerden te pleiten voor een rol voor patiëntenperspectieven in onderzoek bij de aanwezige wetenschappers. Tegenwoordig richt ik me op patiëntenbelangen op andere manieren, zoals door deelname aan adviesraden.
Een van Diana’s recente posters vermeldt dat er misschien een kloof aan het ontstaan is tussen onderzoekers en de Tourette-gemeenschap. Kun je uitleggen waarom we op zo’n keerpunt staan?
Diana: Tijdens de pandemie kwam er papers uit waarin werd gesuggereerd dat mensen op sociale media deden alsof ze Tourette hadden voor aandacht. Dat het in feite ‘massahysterie’ was, omdat Tourette er niet zo uitzag. Het werd erg respectloos. Zij hebben dit enorme formele, gevestigde platform als wetenschappers ze worden gezien als neutraal en objectief terwijl de Tourette-gemeenschap alleen mensen op sociale media heeft die niet echt met elkaar verbonden zijn. Er was geen dialoog. Slechts een handvol onderzoekers, zoals Dr. Christine Conelea, werkten samen met leden van de gemeenschap om weerleggingen te publiceren in academische tijdschriften.
Laura: Bijvoorbeeld, vanuit ons perspectief was het volkomen logisch waarom veel van de mensen die nieuw gediagnosticeerd werden tienermeisjes waren, maar op de een of andere manier paste het niet in hun kijk op Tourette.
Diana: Witte jongens zijn oververtegenwoordigd in Tourette-onderzoek, dus hun ticprofiel domineert hoe Tourette eruit ziet. Witte meisjes, vrouwen en mensen met andere etnische achtergronden verbergen hun tics meer en hebben waarschijnlijk meer andere Tourette-gerelateerde problemen.
Laura: Ervaringsdeskundigheid wordt vaak genegeerd in academische gesprekken. Als je in het ‘patiënten’-vak zit, is er de overtuiging dat je niet hoogopgeleid kunt zijn of rationele bijdragen kunt leveren. Toen ik op Europees niveau als patiëntenvertegenwoordiger werkte, werd me meerdere keren verteld dat ‘wij als patiënten’ het onderzoek niet volledig konden begrijpen, dat patiëntenvertegenwoordigers alleen hun eigen ervaringen konden overbrengen, ook al hadden we door de jaren heen honderden Touretters ontmoet. Ik voelde dat ik mezelf klein moest maken als ik mijn stem wilde laten horen.
Wat hoop je voor de toekomst van Tourette-onderzoek?
Diana: Ik hoop dat het veel meer draait om hoe Tourette zich manifesteert in het dagelijks leven, en dat neurologische studies zich meer richten op se hersenen onderzoeken in het allerdaagse level. En ik zou graag zien dat Touretters vragen kunnen stellen over zichzelf die ze tot nu toe ontmoedigd zijn om te stellen. Voor mij vereist echte inclusiviteit ook dat de ervaringen van Touretters worden gezien als belangrijke vorm van onderzoeksdata die belangrijke kwesties in de samenleving weerspiegelen, en die sociaal beleid kunnen informeren dat rekening houd met verschillen tussen mensen, zoals via neurodiversiteitsbeleid.
Laura: Daar ben ik het mee eens. Ik denk dat Tourette-onderzoek zich meer moet richten op het grotere plaatje, niet alleen op tics, en ik hoop dat we kunnen werken aan het updaten van de huidige onderzoeksinstrumenten en vragenlijsten, zodat dit weerspiegeld wordt. Het betrekken van Touretters bij alle aspecten van onderzoek zou een vrij eenvoudig startpunt moeten zijn, naar mijn mening. Alle onderzoekers die dat hebben gedaan lijken te bevestigen dat dit dé manier is. Hopelijk zal dit andere wetenschappers helpen vertrouwen te hebben dat we er niet zijn om het hen moeilijker te maken, maar om hun werk beter te maken voor iedereen. Uiteindelijk draait het erom dat mensen blij zijn met wie ze zijn, en dat ze van hun leven kunnen genieten.
Over dit artikel: Dit artikel van Sparks of Change maakt deel uit van een serie over neurodivergent zijn in de academische wereld, die een lijst bevat van tips, bronnen en tools samengesteld door neurodivergente wetenschappers.