Door: Noesjka van der Meer
Een persoonlijke kwestie
November 2019; ik was op date, een derde date. We weten allemaal wat dat betekent, of ja, jullie misschien niet. Voor mij is dit het uiterlijke moment waarop ik vertel over mijn Gilles de la Tourette. Soms doe ik dit al op een tweede date, héél soms op date nummer 1. Mijn tics houd ik in nieuwe of ‘vreemde’ situaties in, ik voel dan ook geen drang om te ticcen. Op dates zelf tic ik dus bijna niet. Als we elkaar leuk genoeg vinden om drie keer af te spreken, vind ik het belangrijk om te vertellen over mijn diagnose. Altijd een beetje spannend, want het is maar de vraag hoe iemand reageert.
De reden dat ik niet direct als ik iemand leer kennen vertel over mijn Gilles de la Tourette, is dat ik vind dat het juist een minder compleet beeld geeft van wie ik ben als persoon. Omdat mensen het over het algemeen toch een bijzondere diagnose vinden, bespeur ik na het vertellen soms een nieuwsgierigheid die vooral gericht is op het zoeken van tics of uitlokkers dan een werkelijke nieuwsgierigheid naar mij als mens. Dat mag, en is denk ik ook logisch. Maar belangrijk vind ik dan dat er in ieder geval een aardig beeld is geschetst van wie ik óók ben, voor deze speurtocht begint.
Werk/school
Hetzelfde doe ik in de werksfeer, in een sollicitatieprocedure vertel ik niet over mijn Gilles de la Tourette. Voor zover ik weet ben ik dat niet verplicht, als het wel verplicht is, ben ik het daar stellig mee oneens dus vertel het me vooral niet. Ik heb een aantal werkgevers gehad, en heb na een vervelende werkervaring op mijn 16e besloten een nieuwe werkgever te vertellen over mijn Gilles de la Tourette tijdens de proefperiode. Meestal na een week of twee, drie op die werkplek. Dit met hetzelfde idee als wat ik met daten heb, ik wil graag dat mensen een goed beeld van mij als werknemer incl. kwaliteiten en capaciteiten hebben voordat hun eventuele vooroordelen over tics dit kunnen vertroebelen. Voor een gevoel van eerlijkheid, en voor mijn eigen rust, doe ik dit in de proeftijd. Zo hebben wij beiden een mogelijkheid om uit dit contract te stappen als het gesprek niet goed verloopt.
Op school vertelde ik meestal na een paar weken over mijn Gilles de la Tourette, in sommige leerjaren aan de hele klas, maar soms ook alleen aan de klasgenoten waar ik veel contact mee had of voor/achter/naast me zaten in de klas.
Andere voorbeelden
Voor mijn rijexamen heb ik in overleg met mijn rij instructeur besloten niet te vertellen over mijn Tourette, omdat hij tijdens al mijn rijlessen nog nooit iets had gemerkt van mijn tics en het mijn rijvaardigheid niet beïnvloedt.
Bij de tandarts vertel ik wél over mijn Tourette, omdat ik van de spanning soms tics of een hele gespannen kaak krijg. Ik heb ook de afspraak gemaakt dat áls ik ooit mijn verstandskiezen moet laten trekken dit met hele hele uitgebreide hulp en of zware medicatie gaat moeten, omdat mijn handen plots voor mijn gezicht kunnen zitten.
Tijdens een cursus gezichtsverzorging die over vier dagdelen verspreid was, heb ik bewust besloten het niet te vertellen omdat ik juist van en met anderen iets nieuws wilde leren en minder de aandacht op mezelf wilde leggen. Door de ontspannen sfeer had ik ook nauwelijks tics.
Voor mij persoonlijk ligt het er dus heel erg aan hoe groot de kans is dat mijn tics (of mijn dwang of gedachtes over tics) erg in de weg gaan zitten, en wat me dan het meeste rust oplevert, wel of juist niet vertellen.
Tegenwoordig komt Tourette juist sneller ter sprake dan een aantal jaar geleden, omdat ik mijn werk heb gemaakt van het helpen van mensen met Gilles de la Tourette.
Iedereen is anders
Ik besef me goed dat deze manier niet voor iedere Touretter geschikt is. Sommige mensen zullen zich meer op hun gemak voelen als iedereen direct weet dat Tourette bij hen hoort. Sommige mensen voelen zich meer op hun gemak als niemand het weet, of alleen mensen binnen hun eigen kring. Soms heb je zoveel last van je tics dat deze erg op de voorgrond zijn en mensen er expliciet naar gaan vragen, of in het ergste geval nare opmerkingen maken, waardoor je je ‘voor het blok gezet’ kan voelen. Kom ik aan met mijn uitgedachte strategie over wanneer het ideale moment is. Lekker dan. Deze blog schrijf ik om mijn ervaring te delen, waaruit je hopelijk iets waardevols voor jezelf kunt halen.
Een aantal dingen die algemeen gelden zijn:
- Als mensen weten over tics is het bijzondere er na een tijdje ook wel vanaf, er komen altijd wel weer nieuwe dingen waar mensen over zullen praten en denken i.p.v. jouw tics.
- Bedenk wat jou zelf het meeste helpt; als mensen weten over tics ben je geen energie kwijt aan denken over of het opvalt bijvoorbeeld. Als je het niet vertelt voel jij je misschien daardoor juist rustiger. Het wel of niet vertellen heeft dus bovenal als doel om jou meer rust te geven.
- Vaak vind je het zelf spannender dan degene aan wie je het vertelt, bij mij hebben in grofweg 85% van de gevallen mensen vrij ontspannen gereageerd. Ze vinden het vaak wel interessant, maar gingen niet over mijn grenzen met opmerkingen of vragen die niet gepast zijn. Mensen geven wel eens aan dat ik wel een hele ‘milde variant’ heb, wat natuurlijk bedoeld is als compliment, of geruststelling. Waarom ik zo’n opmerking toch niet de fijnste reactie vind lees je binnenkort.
Ga bij jezelf te rade wat voor jou persoonlijk de grootste voor- en nadelen zijn van het vertellen over Tourette. Als je dit hebt gedaan kun je per situatie de inschatting maken wat je het meeste rust brengt. Wat soms kan helpen is voor jezelf een soort regels maken over wanneer je het wel of niet vertelt, zo hoef je er niet altijd over te piekeren (dat doen we sowieso vaak al genoeg). Een regel van mij is bijvoorbeeld; als ik langer dan 8 uur aan een stuk bij mensen ben óf ik blijf een nacht bij mensen slapen vertel ik over mijn Gilles de la Tourette. Een andere regel is dat ik bij een verhuizing altijd de buren even op de hoogte stel, zodat ze niet denken dat we een spinneninvasie hebben als ze me horen gillen.
Heb jij of heeft je kind nou een extra steuntje in de rug nodig bij het vertellen over Gilles de la Tourette? Neem contact met ons op, dan kunnen we kijken hoe we jou het beste kunnen ondersteunen.
